La historia del diagnóstico y tratamiento de Emma

Antes del Diagnóstico: Confiando en Nuestros Instintos

En junio de 2021, sabíamos que algo andaba mal con nuestra hija Emma. Sus niveles de energía estaban bajos, lloraba más de lo normal, y quería estar en brazos de mamá todo el día. Al principio, pensamos que era simplemente cansancio por el verano—días largos llenos de actividades. Pero cuando empezó a tener fiebres leves y sudores nocturnos, nuestra preocupación aumentó.

Después de tres visitas al pediatra, donde los doctores pensaban que solo era una infección viral, comenzamos a sospechar que era algo más serio. El 14 de julio, después de una noche en vela donde solo se calmaba en mis brazos, la llevé a dar un paseo en carro, para darle un descanso a mi espalda y esperando que se durmiera. Mientras la observaba en el asiento trasero, noté varios moretones en sus piernas. Aunque era una niña pequeña y activa, estos moretones parecían diferentes. No podía sacarme de la cabeza que algo andaba mal, así que hice una búsqueda rápida en Google. Apareció la palabra “leucemia”. Regresé a casa y se lo conté a mi esposo; cuando leímos la descripción de los síntomas, nos asustamos porque describía exactamente lo que estábamos viviendo.

Decididos a obtener respuestas, hicimos una cita de emergencia en la clínica del doctor. Mi esposo y yo decidimos ir juntos para exigir un examen más exhaustivo, incluyendo análisis de sangre. Debido a las restricciones por COVID, solo se permitía un padre, así que usé la excusa de que necesitaba a mi esposo para traducir ya que “No hablo inglés muy bien,” y Emma no me soltaba. Dejamos a nuestra hija mayor con una amiga y nos dirigimos a la clínica con un nudo en el estómago; queríamos que el doctor confirmara que nuestros resultados de Google estaban equivocados y poder regresar a casa.

Cuando le hicieron el chequeo, el doctor dijo que Emma estaba bien. Pero nosotros sabíamos que no, así que insistimos en un análisis de sangre, incluso después de que la enfermera titubeó. Cuando la enfermera tomó la primera muestra, el dedito de Emma no dejaba de sangrar. Poco después, regresaron con resultados anormales y necesitaron más sangre. La doctora principal de Emma, quien supuestamente no estaba disponible ese día, apareció de repente; su expresión confirmó nuestros peores temores. Sus plaquetas estaban peligrosamente bajas y nos enviaron inmediatamente al Hospital de Niños de Texas en Katy. No quiso darnos mucha información, solo dijo que podría ser leucemia o algo parecido. De alguna manera, estoy agradecida de que ella estuviera en la clínica y que, al escuchar sobre Emma, fue personalmente a decirnos de una manera realmente empática y cariñosa (la conocíamos desde hace mucho tiempo).

Cuando Algo Grave Se Convirtió en una Emergencia

En la sala de emergencias del Hospital de Niños de Texas, los protocolos de COVID significaban que mi esposo tenía que esperar afuera. Le expliqué al doctor los resultados previos de Emma, y comenzaron a hacer más pruebas. El doctor descubrió un bulto en la parte trasera de la cabeza de Emma y ordenó una tomografía computarizada, la cual reveló un crecimiento no identificable. La doctora me pidió que llamara a mi esposo y que viniera de inmediato, ya que acababa de enviar una autorización para que él pudiera entrar a la sala de emergencias. Necesitaba hablar con los dos. Mientras marcaba su número, mis manos temblaban—pensé que ya estábamos enfrentando lo peor, pero estaba claro que algo serio se estaba convirtiendo en una emergencia.

Nos dijeron que Emma tenía cáncer, pero el crecimiento que descubrieron podría ser una hemorragia interna, un tumor o algo más. Emma podría necesitar neurocirugía de emergencia, pero el campus de Katy no estaba equipado para tal procedimiento. La situación era crítica—estaba en riesgo de sangrado interno. Arreglaron que fuera transportada en helicóptero al campus principal del Centro Médico de Texas de inmediato; no había tiempo ni siquiera para transportarla en carro. Mientras hablábamos, llegó el equipo de Life Flight. Apenas podía creer lo rápido que todo se estaba desmoronando.

Debido a las restricciones por COVID, Emma tuvo que viajar sola con los paramédicos. Verlos sujetarla a la cama mientras ella gritaba y lloraba fue desgarrador. Al dejarla ir, el pensamiento de que podría no volver a abrazarla era insoportable. Pero los dos paramédicos que vinieron por ella fueron increíblemente empáticos, amables y pacientes. Al ver a Emma tan molesta, uno de ellos me preguntó con suavidad cuál era su programa favorito, diciendo que se lo pondría durante el vuelo. No sé si eventualmente dejó de llorar o vio algo, pero el simple hecho de que se preocuparan lo suficiente como para preguntar y tratar de consolarla de esa manera alivió un poco mi corazón. Su amabilidad en ese momento fue una pequeña luz en la oscuridad.

El Diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA)

Cuando llegué al campus principal, encontré a Emma despierta en la sala de emergencias, y una ola de alivio me invadió. Dos señoras amables estaban a su lado, tratando de consolarla, pero lo único que ella quería era a su mamá. Les agradecí, y me dijeron que nos mantendrían en sus oraciones. No recuerdo mucho de lo que dijeron, pero estoy eternamente agradecida por su presencia. Le hicieron más análisis de sangre y notaron que el bulto no estaba creciendo, por lo que decidieron que probablemente no necesitaría cirugía de emergencia.

Nos trasladaron a una habitación alrededor de las 2 a.m., mi esposo no pudo unirse hasta que la prueba de COVID de Emma salió negativa. El equipo de oncología vino temprano la mañana siguiente con un diagnóstico: Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA). Escuchar esas palabras fue aterrador. Teníamos tantas preguntas—¿qué significaba esto para Emma? ¿Cuáles eran sus posibilidades de supervivencia? ¿Cuánto duraría el tratamiento? El equipo médico fue increíble, explicando pacientemente el proceso y asegurándonos que, aunque el viaje sería largo, había esperanza.

El Tratamiento: Un Paso a la Vez

Pronto aprendimos que el tratamiento para la LLA Tipo B duraría más de dos años. El proceso era abrumador, con tantos términos médicos y pasos por entender. Los doctores nos dieron una visión general, pero solo nos dieron detalles para la etapa actual. Era demasiado para procesar de una vez. Para mí, esto fue tan abrumador, no saber o no poder planear cómo se vería nuestra vida en los próximos dos años y medio.

Fue entonces cuando la frase “un paso a la vez” se convirtió en mi mantra. Mi primo y su esposa, quienes se habían trasladado de Guatemala a Houston para el trasplante de pulmón de su hijo, a menudo usaban esta frase. Habían navegado su viaje con tanta paz y confianza, y ahora era nuestro turno de tomar las cosas un día a la vez.

Las Cuatro Grandes Etapas de la Leucemia

Durante los 2½ años de tratamiento, Emma se sometió a innumerables pruebas de sangre, pruebas de COVID, múltiples visitas a emergencias, varias estancias en el hospital y numerosas transfusiones de sangre y plaquetas. Recibió diferentes tipos de quimioterapia—oral, intravenosa y a través de punciones lumbares. Cada vez que necesitaba una punción lumbar, tenía que ser sedada con anestesia general.

No entraré en todos los detalles del tratamiento porque fue un proceso increíblemente largo y complejo con muchas fases y tipos diferentes de quimioterapia. Sin embargo, puedo desglosar el viaje de la leucemia en cuatro etapas, destacando los aspectos más importantes.

Superviviente: Después de completar el tratamiento, Emma continuó tomando un antibiótico semanal y se hacía análisis de sangre mensuales durante los primeros seis meses

Inducción: Esta fue la fase más difícil. Comenzó inmediatamente después del diagnóstico, con Emma recibiendo una línea central en el pecho para análisis de sangre y quimioterapia. Se sometió a una aspiración de médula ósea y punción lumbar para determinar el tipo de LLA Tipo B que tenía. Pasamos 10 días en el hospital, seguidos de 20 días con sesiones semanales de quimioterapia intravenosa como paciente ambulatorio y esteroides en casa. Al final de esta fase, otra aspiración de médula ósea confirmó que estaba en remisión, y pruebas adicionales la clasificaron como riesgo estándar, el mejor escenario posible para su LLA.

Línea Frontal: Aunque Emma estaba en remisión, el tratamiento debía continuar para prevenir una recaída. Esta fase consistió principalmente en ocho meses de quimioterapia intravenosa semanal y punciones lumbares con quimioterapia intensa entre ellas.

Mantenimiento: Esta es la etapa donde la vida comenzó a parecer normal otra vez. Emma regresó a la escuela, su cabello comenzó a crecer nuevamente, y sus niveles de energía mejoraron. Recibía punciones lumbares y quimioterapia intravenosa cada tres meses, junto con quimioterapia oral y esteroides. Hacíamos análisis de sangre quincenales y citas médicas mensuales para monitorear sus niveles.