Para completar la historia del diagnostico y tratamiento de Leucemia de mi hija Emma tenia que escribir la reflexión porque como escribe Joanna Gaines en su libro The Stories We Tell, nuestras vidas no son solo resúmenes de buenos y malos momentos, sino un tapiz complejo donde cada instante, cada alegría y cada dolor, se entrelazan para formar quiénes somos. Es la suma de estas experiencias, la manera en que se entrelazan y se reflejan en su totalidad, lo que crea algo infinitamente más grande que cualquier dificultad o victoria individual. A través de este lente, hemos llegado a comprender la plenitud de nuestro viaje, abrazando tanto la tristeza y la oscuridad como el coraje y la luz.
- Como padres, ver a nuestra hija soportar un tratamiento tan duro y tóxico fue desgarrador. Sin embargo, a través de ese dolor, encontramos un nuevo propósito: convertirnos en defensores de mejores tratamientos. Nos conectamos con organizaciones increíbles como Alex’s Lemonade Stand Foundation, vendiendo limonada con las niñas y organizando caminatas para recaudar fondos. Emma también fue la heroína de honor en dos eventos de la Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS), cuya incansable lucha por mejores tratamientos nos dio esperanza y propósito.
- El impacto emocional y físico en toda nuestra familia fue profundo, dejándonos exhaustos de maneras que nunca imaginamos. La duración del tratamiento significaba que la vida se convirtió en una serie de planes a corto plazo, siempre en tensión, sabiendo que incluso una fiebre ligera podría hacernos correr de nuevo a la sala de emergencias. Sin embargo, en medio de este implacable viaje, encontramos el poder y el apoyo conmovedor de comunidades de organizaciones como Lighthouse Family Retreat. Su retiro fue como un combustible para nuestra alma, conocimos a tantas familias que estaban pasando por la misma situación que nosotros. El sentido de pertenencia que una comunidad puede brindar es invaluable; nos sentíamos tan aislados hasta que comenzamos a conocer a otras familias con niños enfermos de cáncer. Dos meses antes de que Emma entrara en la fase de mantenimiento, me uní a un grupo de bienestar y, con su inspiración, más mi determinación de cambiar esa pesadez física y mental, descubrí cómo hacer algo todos los días por mi cuerpo, mente y alma podía transformar mi día y quién era, un día a la vez.
- Aunque el diagnóstico de Emma llegó en julio de 2021, la sombra de COVID seguía presente en nuestras vidas. Muchos de nuestros familiares en Guatemala ni siquiera habían conocido a Emma; ella tenía solo seis meses cuando comenzó la pandemia, y justo cuando el mundo parecía estar volviéndose más seguro, nuestras vidas se trastornaron por su diagnóstico. Durante casi tres años, la vida de Emma estuvo marcada por la soledad: primero debido a COVID y luego debido a su enfermedad. El estrés añadido de las restricciones de COVID en el hospital intensificó una situación ya abrumadora. Cada vez que Emma necesitaba anestesia o tenía fiebre, se requería otra prueba de COVID. Sin embargo, en medio de todo, nos recordaron continuamente que no estábamos solos. Amigos, familiares, personal del hospital y varias organizaciones se acercaron con actos de amor y amabilidad espontáneos, dejándonos profundamente agradecidos.
Te invito a que empieces a escribir como un viaje de sanación. Escribe tu historia, aunque comiences escribiendo solo las partes ‘buenas’ y ‘malas’ que parecen desconectadas. Un día, podrás ver el cuadro completo, tal como lo hice yo. No quiero llevar solo el trauma, el dolor y los momentos difíciles del tratamiento de Emma; quiero ver el cuadro completo,incluyendo el amor y la compasión que recibimos, incluso de extraños. A veces, la vida puede parecer tan oscura que es lo único que puedes ver. Pero si escribes no solo lo que está en tu mente, sino también lo que está en tu corazón, comenzarás a descubrir la luz. Puede que tengas que bailar entre la oscuridad y la luz por un tiempo, pero eventualmente, verás cómo se desarrolla toda la historia.
